Me & پسوریازیس من: داستان موفقیت آمیز درمان یک بیمار

فهرست مطالب:

Me & پسوریازیس من: داستان موفقیت آمیز درمان یک بیمار
Me & پسوریازیس من: داستان موفقیت آمیز درمان یک بیمار
Anonim

دوباره تابستان است، بنابراین در حالی که بقیه در میشیگان، جایی که من زندگی می کنم، ژاکت و شلوار جین را برای تاپ و شورت می اندازند، من به دنبال پوشش هستم.

این یک مراسم سالیانه است که در جستجوی دامن دم‌دار و بلندی نزدیک به مچ پا و ژاکت کش باف پشمی شیک برای پنهان کردن پوست لکه‌دارم، کاتالوگ‌ها را بررسی می‌کنم. آن لباس‌های ماکسی پررنگ که مد روز هستند می‌توانند مشکل را حل کنند، اما واقعاً، در چند مهمانی قایق‌رانی و کلامبک شرکت می‌کنم؟

پسوریازیس سرسخت، سرسخت. شما با پرتوهای خورشید عقب نشینی می کنید، اما به سختی. تو مرا مجبور می کنی که توضیح دهم که تو مسری نیستی، فقط زشتی، و با دامن های بلند بایستم و احساس می کنم مثل یک کتابدار فخرفروش در میان عیاشی های شاد و نیمه برهنه اطرافم هستم.

هفت هشت سالی می شود که به یک متخصص پوست مراجعه کرده ام و نه به این دلیل که خرید لباس را خیلی دوست دارم. آخرین مورد روال روال را طی کرد: نگاهی آشکار به دست‌ها و پاهایم، نسخه‌ای خط خورده برای یک کرم موضعی. سپس پیشنهاد شد که یک داروی بیولوژیکی را امتحان کنم که برای پسوریازیس ساخته نشده بود، اما بیمارانی را که با آن برای آرتریت روماتوئید تحت درمان بودند، بهبود بخشید. من باید روزانه آن را تزریق کنم و حدود 1200 دلار در ماه هزینه دارد.

این دو واقعیت طنین انداز شد: تزریق روزانه بی نهایت و پرداخت ماهانه وام مسکن.

سپس: چه مدت باید داروی او را مصرف کنم و با کبد من چه می کند؟

سپس: آیا یک پوست صاف، مخفی که من را به عنوان آسیب دیده علامت گذاری نمی کند، ارزش این همه تلاش و هزینه را داشت؟

من در مسیر بازگشت به خانه می دانستم که به نقطه عطفی رسیده ام - که باید پس از 20 سال درمان بیماری لاعلاج راهی دیگر برای بهبودی پیدا کنم.

پسوریازیس اختلالی است که اعتقاد بر این است که سیستم ایمنی را درگیر می کند که در آن سلول های پوست به سرعت در مکان هایی مانند مفاصل تولید می شوند و لکه های قرمز یا سفید را تشکیل می دهند. طبق گفته آکادمی پوست آمریکا، 4 تا 5 میلیون آمریکایی آن را به اشکال مختلف دارند. مال من بیشتر به بند انگشت، زانو، ساق پا و مچ پا محدود می شود.

وقتی در دانشگاه تشخیص داده شدم، ضربه جدی به غرور من بود. من جوان بودم و مشتاق طعم دادن به تمام آزادی‌های زندگی در دانشگاه بودم، اما آرنج‌ها و بند انگشت‌های ناخوشایندم مسیرم را تغییر دادند. در روابط عاشقانه محتاط شدم، با آستین‌های بلند زندگی می‌کردم و بسیاری از ساعات بیداری‌ام را شب‌ها با دوستانم می‌گذراندم، فیلم‌های مبهم تماشا می‌کردم و روی فنجان‌های قهوه بی‌پایان صحبت می‌کردم. روشنفکران وقت خود را صرف پرهیز کردن و چرت زدن و برنزه کردن نمی کردند. بدن ما کنار نقطه بود.

در این بین، عمیقاً اهمیت می دادم. من به متخصصان پوست مراجعه کردم، که فکر می کردم پسوریازیس یک کنجکاوی قرون وسطایی است. به نظر می‌رسید که آنها چیز زیادی در مورد پسوریازیس نمی‌دانستند و من چیزی نمی‌دانستم - هیچ کس در خانواده من آن را ندارد - به جز اینکه می‌خواستم آن را دور کنم.

جستجوی درمان

در دهه 1980، حمام های قیر و مرهم را امتحان کردم، که مانند زالو یا یک ماه در آسایشگاه، قرن نوزدهمی هستند. بوی جاده ای می دادم که زیر آفتاب می پزد. به اندازه کافی گفته شد.

کرم‌ها و پمادهایی از انواع مختلف وجود داشت که من شب‌ها روی آن‌ها می‌زدم، خودم را در پوشش چسبی می‌کشیدم و دستکش‌های لاتکس می‌پوشیدم تا از مالیدن آن روی ملحفه‌ها جلوگیری کنم. این فرآیند به تلاش زیادی نیاز داشت و به دور از کامل بودن بود. مجبور شدم بسته بندی را بچسبانم تا در جای خود بماند، و سعی کردم صفحات کتاب را در دستکش لاستیکی ورق بزنم. گربه من تقریباً به اندازه من از آن متنفر بود.

تزریق کورتیزون روی مفاصلم تلاش بعدی من بود و کارساز بود. فلس های من برای چند هفته به طور کامل ناپدید شدند. در طول یک سال در ژاپن، از یک کلینیک بازدید کردم و درخواست خود را برای تزریق عکسبرداری کردم. او گفت، پس از اینکه متوجه شد چه می‌خواهم، دکتر اتاق معاینه را ترک کرد و با یک آلبوم عکس پر از عکس‌هایی از پوست وحشتناک خال‌دار و سوراخ‌دار برگشت - همه به خاطر کورتیزون.وقتی صفحات را ورق می زد سرش را با ناراحتی تکان داد.

آن عکس ها آنقدر مرا ترساندند که برای همیشه عکس ها را متوقف کنم.

در دهه 1990، من به نور درمانی UVB، که نسخه پزشکی برنزه کردن داخل خانه است، روی آوردم. من یک متخصص پوست با یک غرفه نور در نزدیکی دفترم پیدا کردم، بنابراین در طول ساعت ناهار بیرون می‌رفتم، برهنه می‌شدم، حوله‌ای را روی سر و صورتم می‌اندازم و بالا می‌رفتم. فوران‌های اشعه ماوراء بنفش تا زمانی که من این کار را حفظ می‌کردم کار می‌کرد. برنامه سه یا چهار روزه در هفته ناهارهای استنشاق شده و سفر از طریق پارکینگ در هنگام خروج و ورود من بسیار طاقت فرسا بود. من نتوانستم آن را ادامه دهم.

در همان دهه، رژیم غذایی خام و ناشتا را امتحان کردم. من متوترکسات مصرف کردم، داروی سرطانی که رشد سلولی را کند می کند. من به محققانی در بیمارستان دانشگاه میشیگان که در حال مطالعه اثرات دوز شدید نور بر روی پسوریازیس بودند، ارسال کردم. من در بحرالمیت غوطه ور شدم در جریان یک انحصار مطبوعاتی به اسرائیل. حتی پیش یک پیشگوی قدیمی رفتم که من و دوستانم را مجبور کرد تا دو ساعت بیرون خانه ییلاقی نامرتب او منتظر بمانیم و یک جمله مرموز به زبان بیاورم: «بوراکس. او برای خودش توضیحی نداد، بنابراین ما مجبور شدیم معنی او را بفهمیم. نتیجه گیری ما این بود که من نباید لباس هایم را با مواد شوینده حاوی سفید کننده بشوییم.

پلاک‌ها، پوسته‌ها، ضایعات - هر چه می‌خواهید آنها را بنامید - همیشه معمولاً در عرض یک یا دو هفته برمی‌گردند. هر چه بیشتر می جنگیدم، آنها بیشتر انباشته می شدند.

پسوریازیس من من نیستم

در حدود سال 2001، پس از ملاقات با آخرین متخصص پوست، همه چیز را متوقف کردم و بی تفاوتی بودا مانندی را نسبت به بیماری خود جلب کردم. با خودم گفتم که تنها راه کنترل علائم این است که نیاز به کنترل آنها را کنار بگذارم. این تنها درمانی بود که امتحان نکرده بودم - جدا شدن. من بیماری خود را در قفسه ای قرار دادم مانند کتابی که قبلا خوانده و دوباره خوانده بودم.

البته، داشتن یک کودک نوپا در آن زمان به این معنی بود که نمی توانم به مراقبت از پوستم فکر کنم. داشتن شوهری که به ظاهر چیزها توجه نمی کند - او بدون توجه به خرده های سبیل و لکه های خردل روی پیراهنش راه می رود - به این معنی است که اگر دستش زانوی من را مسواک می زند مجبور نباشم خم شوم.

خوشبختانه، علائم من تا حدودی کاهش یافته است، احتمالاً ناشی از احساس خوبی است که از خواب خوب شبانه، ورزش منظم و خنده فرزندان من ناشی می شود. متخصص زنان و زایمان من پیشنهاد کرد که تغییرات هورمونی مرتبط با افزایش سن نیز ممکن است باعث ایجاد پسوریازیس در زیر زمین شود.

تمام چیزی که می بینم دست هایی هستند که به اندازه کافی شفاف هستند تا بتوانند یک مانیکور را تکمیل کنند، اگر من بخواهم.

من هنوز خودآگاه هستم، به خصوص در تابستان، اما تا آنجا که دنیای بیرون می تواند بگوید، من فقط در لباس پوشیدنم متواضع هستم.

به هر حال، من یک مورد واقعاً زیبا پیدا کردم که من را در طول این فصل خواهد برد.

توصیه شده:

مقالات جالب
طب سوزنی برای افسردگی: آیا کار می کند؟
ادامه مطلب

طب سوزنی برای افسردگی: آیا کار می کند؟

برای حدود 3000 سال، پزشکان طب سنتی چینی از طب سوزنی برای درمان بیماری های مختلف استفاده می کردند. در دهه‌های اخیر، طب سوزنی در ایالات متحده محبوب‌تر شده است و هر سال بیش از 10 میلیون درمان طب سوزنی انجام می‌شود. برخی از افراد حتی برای درمان مشکلات سلامت روان خود از جمله افسردگی به طب سوزنی روی می آورند.

دندانپزشک چیست؟ چه کاری انجام می دهند، چه زمانی باید یکی را ببینند، و چه چیزی را باید انتظار داشت
ادامه مطلب

دندانپزشک چیست؟ چه کاری انجام می دهند، چه زمانی باید یکی را ببینند، و چه چیزی را باید انتظار داشت

دندانپزشکان متخصصان آموزش دیده ای هستند که به مراقبت از دندان و دهان کمک می کنند. مراجعه منظم به دندانپزشک می تواند به شما در حفظ سطح خوبی از سلامت دندان کمک کند، که ممکن است تأثیر مستقیمی بر سلامت کلی شما داشته باشد. دندانپزشک چه می کند؟ دندانپزشک وظایف زیادی دارد و یکی از مهمترین آنها ترویج بهداشت دهان و دندان است.

اختلال شخصیت اجتنابی: علائم، درمان و عوارض
ادامه مطلب

اختلال شخصیت اجتنابی: علائم، درمان و عوارض

اختلال شخصیت اجتنابی با احساس بازداری اجتماعی شدید، بی کفایتی و حساسیت به انتقاد و طرد منفی مشخص می شود. با این حال، علائم بیشتر از خجالتی بودن یا بی دست و پا بودن اجتماعی است. اختلال شخصیت اجتنابی باعث مشکلات قابل توجهی می شود که بر توانایی تعامل با دیگران و حفظ روابط در زندگی روزمره تأثیر می گذارد.